A alegretense Lílian Ramos, que reside em Santo Amaro da Imperatriz(S.C), fez um desabafo nesta última semana em razão de um incidente que ocorreu com o pequeno Lucas de 6 anos.
Ele tem autismo moderado, mas o que agrava os cuidados é devido a coagulação, em razão do diagnóstico de Von Willebrand, que, somada à hiperatividade com o autismo, isso torna os cuidados mais intensos.
Homem fez casa de material reciclável em baixo de uma árvore
(A doença de Von Willebrand ou VWD é uma doença genética e hereditária caracterizada pela diminuição ou ausência da produção do fator de Von Willebrand (VWF), que possui papel importante no processo de coagulação).
Veja o relato de Lilian após ele bater a face e cortar. Esse depoimento é para dividir com todas as mães que passam por momentos assim e muitas vezes se sentem como Lílian. A questão é, a cobrança que é feita a si mesma. Além disso, a rede de proteção, amigos e familiares nessas situações também são importantes. No caso de Lílian, ela descreve que teve muito mais, ainda, de pessoas que não conhece, porém, enviaram mensagens e boas vibrações.
A seguir, o desabafo de Lilian:
Quando eu falo que as mães não precisam de juízes…não precisam.
Elas se julgam, condenam e se sentenciam e, cá pra nós, a pior das sentenças vem do seu interior.
Pois nós somos cobradas a sermos fortes, pela sociedade, pelos pais e por nós.
Mas quer ver onde percebemos que não somos super poderosas?!
Quando entregamos um filho nas mãos de uma médica(o), viramos as costas e saímos pra esperar o improvável às vezes.
Eu virei as costas com meu filho chorando e sentei naquele banco e chorei, o choro mais profundo e intenso até hoje.
Chorei de medo, chorei de culpa, chorei de pavor de uma cirurgia facial(pois sei a dor do pós operatório e imaginar ele entubado me dá calafrios), mas fiquei ali, eu e Deus. Eu implorei com toda minha fé que não precisasse de cirurgia.
Quando ele saiu atônito, veio encostou em mim , eu queria abraçá-lo forte, mas não era possível, estava todo machucado.
“E eu dizia: mamãe tá aqui Lucas, ela vai cuidar de você!”
Só neste dia, ele entendeu que eu não tinha como estar lá, segurando sua mão, pois eu iria atrapalhar todo o procedimento.
Por que, talvez, entrasse em choque e gritasse e passasse mal de vê-lo sendo imobilizado e gritando de dor.
Mas entregá-lo, não significou nunca descansar enquanto não vi meu filho na minha frente vivo. Eu não parei de tremer.
Mais uma prova do amor de Deus que é infinito por nós, que me faz fielmente acreditar que tudo está nas mãos Dele!
Obrigada a todos que oraram e deixaram palavras tão lindas e carinhosas pra nós.
Teve tanta gente que me surpreendeu com gestos que achei que nunca receberia.
Eu continuo acreditando em milagres e em Deus que tem o poder e o controle de tudo!
Depois do susto, família sai com menina vestida de prenda da maternidade
Principais sintomas Von Willebrand
Os sintomas da doença de Von Willebrand dependem do tipo da doença, no entanto, os mais comuns incluem:
- Sangramentos frequentes e prolongados do nariz;
- Sangramento recorrente das gengivas;
- Excesso de sangramento após um corte;
- Sangue nas fezes ou urina;
- Hematomas frequentes em várias partes do corpo;
- Aumento do fluxo menstrual.
Normalmente, estes sintomas são mais severos em pacientes com doença de Von Willebrand tipo 3, pois existe maior deficiência da proteína que regula a coagulação.
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