A família de Lorenna Tormes precisa muito da ajuda dos alegretenses. A pequena de 1 ano e 9 meses é portadora de uma Síndrome rara chamada CHEDIAK-HIGASHI. Os pais foram surpreendidos com o diagnóstico da doença no dia 8 de maio do ano passado quando Lorenna tinha apenas 1 ano e 1 mês.
Depois de muitos exames, consultas em vários médicos, a pequena alegretense começou a fazer quimioterapia em Santa Maria. Porém, ela precisa muito da ajuda de todos para realizar o tratamento.
Com a mamãe Lucilene Tormes desempregada, pois precisa ficar o tempo todo cuidando de Lorenna, em razão da imunidade que pode baixar a qualquer momento. A pequena também está na fila do Transplante de Medula Óssea. Por isso, precisa muito de ajuda para o tratamento já que ele tem um custo financeiro bem alto e, no momento os pais não têm condições de arcar com essas despesas. A vakinha online é para que Lorenna possa fazer um exame que tem o custo de R$ 5.500,00. Além de um medicamento que tem o custo de R$ 500,00 a cada 15 dias.
A família busca o apoio financeiro para custear o tratamento.
Lucilene disse à reportagem que ao saber do diagnóstico ela e o esposo ficaram sem chão, foi um baque muito grande. ” Mas com a nossa Fé em Deus e muito amor que estamos superando essa luta. Ela tá esperando na fila do transplante de médula óssea. Eu tenho mais três filhos e eles são saudáveis. Tanto os irmãos como eu e meu esposo fizemos a coleta para o exame e nenhum foi compatível. O resultado deu 50% e esse resultado é muito perigoso para realizar o transplante” explicou.
Esse exame e pra saber se a origem da Síndrome é hereditária ou não. Por esse motivo, a corrida contra o tempo. ” Eu optei por ficar em casa e cuidar dela e meu esposo trabalha no interior. O valor é expressivo pra nós”- disse.
Lucilene ressalta que sente-se abençoada por ser mãe da Lorenna. “Se Deus a mandou, ele sabe que somos capazes de cuidar bem dela.
Ela mudou muito nossa visão em relação à vida e aos valores que tínhamos. Ser mãe de uma menina especial me faz especial também, pois descobri em mim uma força muito grande de lutar. Minha fé se tornou mais firme e inabalável a partir do momento que estamos superado e lutando juntos. Falo que a Lorenna é especial nos dois sentidos da palavra. Especial porque ela é portadora de uma Síndrome rara e pelo aprendizado que ela proporciona. Lorenna é uma bebê muito ativa, alegre, espontânea e comunicativa. Isso me deixa muito feliz e orgulhosa.” – disse a mãe.
Lucilene fala que a filha é uma bênção na vida de todos e tudo começou quando ela e o esposo começaram a desconfiar pela cor do cabelo, estava acinzentado. Até que chegaram ao diagnóstico em Santa Maria.
“O processo todo no período da pandemia foi mais assustador. Você passa por várias fases: a de negação, tem a revolta, até que você percebe que, ou fica o resto da vida lamentando, chorando ou levanta a cabeça, sacode a poeira e vai em busca do que precisa ser feito. E, essa foi nossa escolha, pois enquanto eu tiver forças, vou lutar pela minha filha. Vou todas as terças-feiras em Santa Maria, para quiometerapia. Vou no transporte da Saúde da Prefeitura, sem custo.” finalizou.
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todospelalorenna
Além do link da vakinha, doações também podem ser realizadas na conta abaixo:
Banco: Caixa Econômica Federal
Agência: 0455
Número: 00071194-9
Conta-Poupança
Sobre a Síndrome
A síndrome de Chediak-Higashi é definida como uma doença genética autossômica recessiva, que acomete diferentes partes do corpo, resultando de uma mutação do gene regulador de transporte lisossomal.
Esta síndrome é caracterizada por albinismo parcial óculo-cutâneo, neuropatia periférica, aumento da suscetibilidade às infecções e presença de inclusões gigantes em leucócitos.
Portadores desta síndrome apresentam pele clara, cabelos prateados, fotofobia e nistagmo. É comum também que estes pacientes apresentem neutropenia e, consequentemente, infecções frequentes, que envolvem membranas mucosas, pele e aparelho respiratório. A ocorrência de infecções em pacientes com a síndrome de Chediak-Higashi coloca a vida dos mesmos em risco e, por esse motivo, indivíduos com esta desordem não costumam atingir a idade adulta.
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