‘Susto ter que parar a vida de uma hora pra outra’, diz jovem com doença inflamatória rara no RS

Victorya Bedin, de 25 anos, convive com dores causadas pela doença de Still e artrose bilateral. Ela chegou a ficar sem caminhar e precisou deixar a faculdade, mas a fisioterapia está ajuda a melhorar os movimentos.

Dor nas articulações, inchaço nas mãos e nos pés e febre acima dos 39ºC. Esses sintomas fizeram Victorya Bedin, moradora de Porto Alegre, procurar atendimento médico na metade do ano de 2017.

Diversos exames foram feitos até que se chegasse ao diagnóstico de Still, uma doença inflamatória rara que provoca dores nas articulações. O tratamentos inclui dipirona, hidroxicloroquina e corticoide. Os remédios ajudaram no começo, mas novas dores e a dificuldade de caminhar levaram a jovem de volta ao hospital.

“Resultado: artrose bilateral. Eu já me arrastava pra caminhar, sentindo muita dor. Então me levaram pra internar direto, foi quando passei 21 dias no Hospital Conceição em Porto Alegre”, conta.

As limitações de movimento e a intensa dor afastaram Victorya da faculdade.

“Sempre fui uma pessoa muito ativa, foi um susto ter que parar a vida de uma hora pra outra sentindo dores horríveis. Estudava direito, fui até o terceiro semestre e tranquei. Eu chorava de assustada, me perguntando porquê eu tava sofrendo com tudo aquilo”.

Fisioterapia ajuda jovem a recuperar os movimentos em Porto Alegre
Fisioterapia ajuda jovem a recuperar os movimentos em Porto Alegre

Com fisioterapia, iniciada há mais de um ano, a jovem já consegue ficar em pé, dar passos com a ajuda de muletas e do andador. Os exercícios estão associados com o uso de medicamentos.

“Faço tratamento no Hospital Conceição uma vez por mês com o tocilizumabe, a infusão dura de 1 a 2 horas, o metotrexato é uma injeção por semana (injeção), além de reuquinol, ferro, cálcio, vitamina e dipirona pra tentar aliviar pelo menos 10% das dores”.

Ainda assim, as dores fazem parte da rotina de Victorya.

“Os remédios já não fazem mais efeito. Quanto mais o tempo vai passando, mais as dores vão aumentando. Agora já não durmo direito, não consigo ficar mais de 30 minutos sentada ou muito tempo deitada. Todos os jeitos são muito dolorosos, são dores 24 horas. Minha última esperança é a cirurgia Artroplastia Total de quadril), com a prótese de quadril Bilateral”, conta.

As próteses que são fornecidas pela cirurgia custeada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) não são ideias para o caso de Victorya, o índice de rejeição é muito elevado, segundo ela. O ideal seria a colocação de próteses de cerâmica, o valor estimado do procedimento fica em torno de R$ 80 mil.

“Tivemos a ideia, minha família e amigos, de fazer uma vaquinha online. Só a cirurgia com anestesia, internação, as próteses é R$ 70 mil. Coloquei mais R$ 10 mil por conta da recuperação, locomoção, medicação, fisioterapia e aparelhos como apoios e almofadas”, explica Victorya.

Além da vaquinha, a jovem ainda monta cestas e faz rifas para vender. Enquanto não atinge o valor necessário, ela leva o momento como aprendizado.

“Segui sendo alegre, sorrindo, brincando como todos sempre me viram. Claro que não sou forte 24 horas ou a semana toda, tem dias que choro, mas não é de tristeza, é mais de dor ou ansiedade pra voltar a caminhar. Mas depois penso: ‘ter pressa não vai adiantar de nada’. Então, durmo e no outro dia acordo como se nada tivesse acontecido”, pontua.

Fonte: G1