Aos 23 anos, Mariana Lima dos Santos começa a construir sua trajetória profissional a partir de uma escolha que diz muito sobre o tipo de jornalista que pretende ser. Em vez de se concentrar apenas nos assuntos que tradicionalmente ocupam o maior espaço na imprensa, a jovem alegretense decidiu voltar seu olhar para histórias que muitas vezes permanecem distantes dos grandes noticiários, justamente por envolverem temas pouco conhecidos, pessoas que não têm grande visibilidade pública e problemas que, embora afetem milhares de brasileiros, ainda não recebem a atenção necessária. Foi assim que a história de seu primo, Quelvin Lima Soares, diagnosticado com Síndrome de Lowe, deixou de ser apenas uma experiência familiar e se transformou em uma grande reportagem que recebeu nota 10 em seu Trabalho de Conclusão de Curso de Jornalismo pela Universidade Federal do Pampa (Unipampa), em São Borja.
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A conquista acadêmica é significativa não apenas pela nota máxima, mas pela dimensão do tema escolhido e pela forma como Mariana decidiu abordá-lo. Seu trabalho experimental, intitulado “Síndrome de Lowe: A grande reportagem como ferramenta de letramento social”, procura explicar uma doença rara que ainda é desconhecida por grande parte da população e, ao mesmo tempo, revelar o que existe por trás de um diagnóstico desse tipo. A pesquisa aborda as dificuldades enfrentadas pelas famílias para conseguir atendimento, tratamento, medicamentos e benefícios, os obstáculos provocados pelo desconhecimento da doença entre profissionais da saúde, os impactos financeiros provocados pelos cuidados permanentes e as consequências sociais e emocionais que podem acompanhar a rotina dessas famílias. Para construir esse retrato, Mariana ouviu mães de diferentes regiões do Brasil, entrevistou um médico para explicar a Síndrome de Lowe e buscou também a perspectiva de um advogado especializado em Direito à Saúde.
A reportagem nasceu de uma inquietação que, curiosamente, surgiu dentro da própria família. Quando Mariana começou a falar sobre a Síndrome de Lowe, percebeu que a maioria das pessoas simplesmente não sabia do que se tratava. A pergunta se repetia em diferentes lugares: “O que é isso?”. Em vez de considerar a falta de conhecimento apenas como uma característica natural de uma doença rara, ela passou a enxergar naquele desconhecimento uma questão jornalística. Se as pessoas não sabiam o que era a síndrome, talvez faltasse informação; se faltava informação, havia ali uma história que precisava ser contada. Foi dessa percepção que surgiu a ideia de utilizar o jornalismo como instrumento de letramento social, levando ao público não apenas informações médicas, mas também as experiências de quem precisa conviver diariamente com uma condição rara.
A história de Mariana, porém, começou muito antes da universidade e tem suas raízes em Alegrete, cidade onde ela sempre viveu até deixar o município para estudar. A ligação com o lugar permanece também através da família, que possui vínculos com o Passo Novo, no interior do município, e de uma trajetória construída desde a infância em meio às referências familiares que ajudaram a formar seus interesses e sua personalidade. Entre essas referências está o avô Enesildo, que teve envolvimento com a Liga Alegretense de Futebol, a LAF, e com o clube Carlos Gomes. A presença do esporte na família fez com que Mariana desenvolvesse desde criança uma relação muito próxima com esse universo, a ponto de imaginar que, no futuro, poderia transformar aquela paixão em profissão.
Por isso, quando pensou em cursar Jornalismo, o Jornalismo Esportivo parecia uma escolha natural. Era uma área que reunia uma paixão cultivada desde a infância com uma profissão que começava a despertar seu interesse. A realidade da universidade, entretanto, trouxe uma descoberta diferente. Ao ingressar no curso de Jornalismo da Unipampa, em São Borja, Mariana percebeu que o jornalismo esportivo não era necessariamente o espaço em que conseguiria se enxergar profissionalmente. A identificação que imaginava encontrar não aconteceu. Em vez disso, começou a perceber que possuía uma curiosidade muito maior por assuntos diversos, especialmente aqueles que não despertavam tanto interesse da mídia ou que eram pouco conhecidos pela sociedade.
Essa percepção foi importante porque mudou a maneira como Mariana passou a enxergar a própria profissão. O jornalismo deixou de ser, para ela, apenas uma possibilidade de trabalhar com um assunto de que gostava e passou a ser uma ferramenta para compreender e apresentar realidades que normalmente permanecem fora do foco. A estudante começou a perceber que havia um universo enorme de histórias que não necessariamente estavam nas manchetes, mas que tinham importância social. Eram histórias de pessoas comuns, famílias enfrentando dificuldades, questões relacionadas à saúde, à acessibilidade, aos direitos e a situações que muitas vezes permanecem invisíveis simplesmente porque não despertam grande interesse público.
A chegada à universidade também representou uma mudança pessoal profunda. Em 2022, Mariana deixou Alegrete para cursar Jornalismo em São Borja. Foi a primeira vez que saiu de casa e precisou aprender a viver longe da família, em uma cidade diferente e com uma rotina completamente nova. Os primeiros dias foram difíceis. A adaptação não aconteceu imediatamente e a distância daquilo que conhecia tornou aquele início ainda mais desafiador. Com o passar do tempo, porém, as amizades construídas durante o curso foram fundamentais para que ela se sentisse mais à vontade na nova cidade. São Borja passou gradualmente de um lugar desconhecido para uma parte importante de sua formação pessoal e profissional.
Foi nesse processo de amadurecimento que Mariana começou a compreender que a universidade não estava apenas preparando uma profissional para o mercado. Estava também ajudando a construir seu olhar sobre o mundo. A cada nova disciplina, experiência e contato com diferentes realidades, ela se afastava um pouco da ideia inicial de que precisava encontrar uma área tradicional dentro do jornalismo e se aproximava da percepção de que seu interesse estava justamente em descobrir assuntos que ainda não haviam encontrado espaço suficiente.
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No último ano da graduação, essa busca encontrou um caminho concreto por meio da disciplina Comunicação e Acessibilidade. Durante a disciplina, Mariana estudou as práticas destinadas a garantir os direitos das pessoas com deficiência e conheceu recursos de acessibilidade, como Libras e audiodescrição. O conteúdo despertou uma reflexão que acabou levando a estudante para uma questão muito mais próxima: a Síndrome de Lowe do primo Quelvin.
A partir daquele momento, a experiência familiar passou a ser observada também pelo olhar jornalístico. Mariana percebeu que conhecia uma história que poderia ajudar a explicar uma realidade muito maior. Em vez de restringir o trabalho à trajetória do primo, decidiu ampliar a investigação e ouvir outras famílias que conviviam com a doença em diferentes partes do país. O objetivo era entender se as dificuldades encontradas pela sua família também apareciam na vida de outras pessoas e, principalmente, quais eram os desafios que surgiam depois que o diagnóstico era confirmado.
O resultado foi um trabalho que combina experiência pessoal, investigação jornalística e pesquisa social. Na primeira parte, Mariana apresenta a história da própria família e a relação com a Síndrome de Lowe. Na sequência, procura explicar a doença a partir da perspectiva médica, permitindo que o leitor compreenda melhor uma condição que ainda é pouco conhecida. Em outra frente, o trabalho mergulha nos desafios enfrentados pelas famílias, abordando questões relacionadas ao acesso à saúde, às dificuldades financeiras, ao desconhecimento dos profissionais e à necessidade de recorrer à Justiça para garantir direitos.
A presença de um advogado especializado em Direito à Saúde amplia ainda mais a reportagem, porque mostra que o problema não termina quando uma família consegue o diagnóstico. Em muitos casos, começa ali uma nova luta, desta vez para conseguir o tratamento adequado. Medicamentos, exames, terapias e outros cuidados podem se transformar em despesas que ultrapassam a capacidade financeira da família, enquanto a ausência de profissionais especializados em determinadas regiões pode obrigar pacientes a percorrer longas distâncias em busca de atendimento.
Uma das histórias apresentadas no trabalho é a de Edilene Souza de Freitas, de Porto Velho, em Rondônia, mãe de Nicolas Mariano. A trajetória de Nicolas ajuda a compreender a dimensão dessas dificuldades. Ainda recém-nascido, ele apresentou catarata congênita e precisou passar por cirurgia. Aos quatro meses, a mãe percebeu que o desenvolvimento não correspondia ao esperado e começou uma longa investigação médica. Foram aproximadamente um ano e meio de consultas, exames e buscas por respostas até que a família chegasse ao diagnóstico de Síndrome de Lowe.
O diagnóstico trouxe respostas, mas também uma nova realidade. Edilene precisou deixar o trabalho para cuidar do filho, enquanto o marido, funcionário público, antecipou a aposentadoria. Ao mesmo tempo em que a renda familiar diminuía, as despesas aumentavam. Segundo o relato apresentado na reportagem, os medicamentos utilizados diariamente por Nicolas representam um gasto aproximado de R$ 2,2 mil por mês, enquanto as fraldas específicas chegam a cerca de R$ 1 mil. Consultas particulares com especialistas podem custar entre R$ 500 e R$ 800, criando uma realidade financeira difícil de sustentar para muitas famílias.
A reportagem mostra que a dificuldade financeira é apenas uma das faces dessa realidade. A busca por atendimento público também pode se transformar em uma verdadeira peregrinação. Edilene relata as dificuldades para conseguir consultas pelo sistema de regulação de Rondônia, precisando passar por diferentes unidades, providenciar documentos, aguardar vagas e cumprir uma série de etapas burocráticas. O que deveria ser um caminho organizado de acesso à saúde acaba, muitas vezes, sendo transferido para os próprios familiares, que precisam aprender a navegar por um sistema complexo enquanto lidam simultaneamente com as necessidades do paciente.
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É nesse ponto que a entrevista com o advogado Gabriel Henrique Lima ganha importância dentro do trabalho. Especialista em Direito à Saúde para pessoas com deficiência, ele explica que os pacientes possuem direitos relacionados a tratamentos, terapias, exames e medicamentos necessários, mas também destaca que, diante da negativa ou da dificuldade de acesso, as famílias muitas vezes precisam recorrer ao Judiciário. Para isso, laudos, exames, receitas e relatórios médicos tornam-se fundamentais para comprovar a necessidade do tratamento e demonstrar ao juiz a gravidade de cada situação.
A judicialização da saúde, portanto, aparece na reportagem não como uma escolha simples, mas como consequência de uma realidade em que famílias precisam buscar na Justiça aquilo que consideram essencial para garantir a qualidade de vida e o tratamento de seus filhos. Para Mariana, esse aspecto é importante porque demonstra que a doença rara não produz apenas consequências médicas. Ela também cria uma relação permanente com o sistema público, com a legislação e com as instituições que deveriam garantir direitos.
Outro aspecto que a reportagem procura revelar é o impacto social provocado pela doença. A rotina de cuidados pode alterar profundamente a vida familiar, restringindo momentos de lazer, trabalho e convivência. Edilene relata, por exemplo, que precisa organizar os horários para levar o filho a espaços públicos, procurando períodos com menos pessoas para evitar situações de preconceito. O relato mostra como uma criança com uma condição rara pode ter seu direito ao lazer afetado não apenas pelas limitações da própria doença, mas também pela falta de compreensão das pessoas ao redor.
Essa dimensão social é fundamental para compreender o conceito de letramento social defendido por Mariana. Para ela, informar sobre uma doença rara não significa apenas explicar sintomas ou características médicas. Significa também ensinar a sociedade a compreender aquela realidade, reconhecer direitos, reduzir preconceitos e entender que, por trás de um diagnóstico, existem pessoas e famílias inteiras que precisam continuar vivendo, estudando, trabalhando, convivendo e ocupando os mesmos espaços que qualquer outro cidadão.
O trabalho também aborda uma realidade ainda mais delicada: o impacto psicológico sobre quem cuida. Quando a rotina de uma família passa a ser organizada quase integralmente em torno das necessidades de uma criança, a vida dos pais também sofre transformações profundas. O afastamento do trabalho, as dificuldades financeiras, a necessidade constante de buscar atendimento e a ausência de uma rede de apoio podem produzir um desgaste emocional que nem sempre é percebido por quem está de fora. Em alguns casos, como mostra o trabalho, esse desgaste pode chegar à depressão.
Mariana também chama atenção para o fato de que as doenças raras podem produzir consequências que atingem relações familiares, incluindo situações de abandono paterno. Ao inserir esse aspecto na reportagem, ela amplia novamente a discussão e mostra que o diagnóstico pode modificar estruturas familiares inteiras. A doença deixa de ser apenas uma questão relacionada ao paciente e passa a influenciar a vida de todos aqueles que estão ao seu redor.
Para construir essa narrativa, a estudante buscou diferentes vozes. Ouviu mães de filhos com Síndrome de Lowe de várias partes do Brasil, procurando identificar experiências semelhantes e compreender como cada família encontrou caminhos para lidar com a doença. Essa opção por ouvir personagens de diferentes regiões permitiu que o trabalho deixasse de ser apenas uma história local ou familiar e assumisse uma dimensão nacional.
Foi justamente essa capacidade de transformar uma experiência pessoal em uma discussão coletiva que fortaleceu o projeto. A história de Quelvin foi o ponto de partida, mas Mariana fez questão de deixar claro que seu trabalho não foi produzido apenas pelo primo. Ele nasceu dele, mas pretende alcançar outras famílias.
A jornalista conta que deseja que o TCC tenha o maior alcance possível porque sabe que existem outras mães e outros filhos enfrentando situações semelhantes. Para ela, responder à pergunta “o que é isso?” significa também oferecer um ponto de partida para quem acabou de receber um diagnóstico e ainda não sabe onde buscar informação, tratamento ou apoio.
O trabalho, depois de concluído e avaliado com nota 10, ganhou também uma dimensão fora da universidade. A reportagem foi publicada no Projeto Colabora, iniciativa que trabalha com Jornalismo Sustentável e temas de relevância social. A publicação permitiu que o conteúdo ultrapassasse os limites acadêmicos e pudesse chegar a um público mais amplo, exatamente de acordo com o propósito que Mariana tinha desde o início.
O reconhecimento da banca, portanto, representa uma etapa importante, mas não encerra o projeto. Pelo contrário, reforça uma escolha profissional que Mariana pretende levar para os próximos anos. A jovem alegretense quer seguir no Jornalismo em Saúde, especialmente na cobertura de doenças raras e de temas que normalmente não recebem a mesma atenção de outras áreas do noticiário.
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Sua motivação está diretamente ligada à experiência vivida durante a produção do TCC. Ela quer ajudar pessoas que, ao receberem um diagnóstico difícil, se sentem perdidas e sem saber qual caminho seguir. Pretende estudar assuntos que a mídia muitas vezes deixa em segundo plano por não despertarem interesse público imediato e que, em determinados casos, também revelam a ausência ou insuficiência de políticas públicas.
A escolha representa uma mudança importante em relação à ideia que tinha quando entrou na faculdade. Mariana começou a graduação imaginando que poderia trabalhar com Jornalismo Esportivo, muito influenciada pelo esporte que acompanhou desde criança e pela história do avô Enesildo. Foi preciso sair de Alegrete, enfrentar pela primeira vez a experiência de morar longe da família, adaptar-se a uma nova cidade e passar por diferentes experiências acadêmicas para perceber que sua identificação profissional estava em outro lugar.
Hoje, o caminho parece mais claro. O jornalismo que interessa a Mariana é aquele que investiga o que ainda não é conhecido, que procura pessoas que normalmente não estão nas manchetes e que transforma histórias individuais em discussões capazes de revelar problemas maiores da sociedade.
A trajetória até aqui tem uma característica que talvez explique melhor sua escolha: ela não abandonou as próprias raízes para encontrar o jornalismo. Pelo contrário. Levou Alegrete consigo. Levou a influência da família, a memória do esporte, a história do avô, os vínculos com o Passo Novo e a experiência de ter crescido em uma cidade onde construiu suas primeiras referências. Foi a partir dessas raízes que saiu para São Borja e, na universidade, encontrou novas perguntas.
Uma delas estava dentro da própria família.
A Síndrome de Lowe, que durante muito tempo foi apenas uma condição presente na vida de seu primo Quelvin, tornou-se o tema de uma investigação que ouviu famílias de diferentes partes do país e revelou problemas que vão muito além da doença em si. O trabalho mostrou como um diagnóstico raro pode significar uma longa batalha por informação, atendimento, tratamento, recursos financeiros e reconhecimento de direitos.
Mais do que isso, mostrou que existe um papel para o jornalismo quando a informação não chega.
É justamente por isso que a nota 10 ganha um significado especial. O reconhecimento acadêmico coroou um trabalho que escolheu um tema difícil, pouco conhecido e de grande relevância social. Mas, para Mariana, a verdadeira dimensão do projeto está na possibilidade de ele chegar a quem precisa da informação.
Aos 23 anos, a jornalista que começou sua vida profissional em Alegrete e que precisou deixar a cidade para descobrir seu caminho parece ter encontrado uma área em que suas inquietações pessoais e profissionais se encontram. Ela quer continuar investigando aquilo que ainda é desconhecido, ouvir quem quase nunca é ouvido e transformar temas que parecem restritos a determinadas famílias em assuntos que precisam ser compreendidos por toda a sociedade.
Sua primeira grande escolha profissional nasceu de uma pergunta simples que ela ouviu muitas vezes: “O que é isso?”. A resposta veio em forma de uma reportagem extensa, construída a partir da experiência de sua própria família, de entrevistas com mães de diferentes regiões do Brasil, de informações médicas e jurídicas e de uma preocupação que ultrapassa os limites de um Trabalho de Conclusão de Curso.
Mariana quer que as pessoas conheçam a Síndrome de Lowe, mas seu objetivo vai além. Ela quer que ninguém que receba um diagnóstico raro precise enfrentar sozinho o desconhecimento, a insegurança e a sensação de não saber para onde seguir. Quer que a informação sirva como ponto de partida e que o jornalismo cumpra uma função que, para ela, parece cada vez mais necessária: aproximar o conhecimento de quem precisa dele e dar visibilidade a histórias que, por serem pouco conhecidas, correm o risco de permanecer invisíveis.
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A alegretense que saiu de casa pela primeira vez em 2022 para estudar em São Borja voltou dessa experiência com uma profissão, uma pesquisa reconhecida com nota máxima e, principalmente, uma direção. O esporte continua fazendo parte de sua história e das memórias que trouxe de Alegrete, mas foi diante de uma doença rara, de uma pergunta aparentemente simples e de uma realidade que quase ninguém conhecia que Mariana encontrou o jornalismo que queria fazer.
Um jornalismo atento às histórias que não costumam chegar às manchetes, comprometido com a informação e disposto a olhar para aqueles que, muitas vezes, precisam lutar muito para simplesmente serem vistos.
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