As razões podem variar: doenças crônicas, aquela irritação no nariz causada pela rinite, uma dor de cabeça após um dia cansativo no trabalho, entre outros motivos. O fato é que os medicamentos, de alguma forma, fazem parte do nosso cotidiano e, muitas vezes, precisamos gastar uma quantia considerável de dinheiro para adquiri-los.
Por mais caros que possam ser, eu tenho certeza que o valor dos remédios que você habitualmente compra não chega nem perto do preço do Zolgensma, droga usada para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME). Essa droga é conhecida como o medicamento mais caro do mundo, custando inacreditáveis US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,5 milhões) por paciente.
Produzido pela Novartis – grupo farmacêutico suíço criado em 1996 – o Zolgensma promete neutralizar os efeitos da AME em crianças de até dois anos. É importante destacar que, até 2017, a AME não tinha tratamento no Brasil. O medicamento mais caro do mundo passou a ser comercializado no nosso país após receber o registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
A terapia com o remédio produzido pela Novartis dura cinco anos. Sua função é construir uma cópia funcional do gene humano responsável por produzir a proteína que é vital para os neurônios vinculados à atividade motora. O neurologista pediátrico Rodrigo Reis, membro do corpo clínico da Faculdade de Medicina do ABC, explicou ao G1 que a AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva, a qual não possuía tratamento até pouco tempo. Além disso, Rodrigo afirmou que o uso do Zolgensma pode possibilitar que a enfermidade não progrida até atingir a musculatura respiratória do paciente, o que pode culminar com a morte do indivíduo.
A AME é uma doença rara e grave causada pela alteração de uma proteína necessária para os neurônios ligados ao movimento dos músculos. Ela acaba atrofiando progressivamente os músculos, dificultando a condição de movimentação destes pelos pacientes. Segundo a Anvisa, entre 45% e 60% das crianças acometidas pela AME desenvolvem a forma mais grave da doença, sendo o principal motivo de falecimentos em crianças, quando se trata de enfermidade monogenética.
João Baptista Favero Marques
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