Em 2014, foi diagnosticada com esclerose múltipla, que ocasionou múltiplas lesões no cérebro. Desde então, Luciane enfrenta sintomas, como a sensação de agulhas no olho. Em 2016, recebeu o diagnóstico de síndrome de Parry-Romberg, uma doença rara que degenera os tecidos subcutâneos da face. Esta condição resultou no afundamento de metade do seu rosto, perda de gordura no lado direito do rosto, exposição óssea, perda de visão no olho direito e audição parcial, além de dores severas associadas à nevralgia do trigêmeo. Luciane também enfrenta osteoartrite, uma doença degenerativa inflamatória.
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Luciane destaca o apoio do Dr. Witt, que sempre reconheceu a gravidade de suas dores, enquanto outros profissionais demonstraram ceticismo. Recentemente, teve seu benefício por invalidez cessado inesperadamente. Ela pretende recorrer judicialmente, mas, no momento, está impossibilitada devido ao recesso judiciário em razão da situação climática no Rio Grande do Sul. Por esse motivo, Luciane necessita de ajuda imediata devido ao estado debilitado de sua saúde.
O tratamento é realizado em Santa Maria, onde conta com uma equipe multiprofissional, incluindo reumatologista, neurologista, especialistas em dor, fisioterapeuta e traumatologista, no Hospital Astrogildo Azevedo. Ela também acrescenta que precisa de uma cirurgia de reconstituição do rosto, pois há anos não sai de casa, além disso, faz uso de diversos medicamentos, como morfina, oxicodona, tramadol e pregabalina.
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A síndrome de Parry-Romberg, também conhecida como atrofia hemifacial progressiva, é uma doença rara que afeta entre uma a quatro pessoas a cada 700 mil, sendo mais comum em mulheres jovens. A condição não tem cura, e a causa ainda é desconhecida, conforme explicam os especialistas. A alegretense acredita que tem um legado a cumprir e continua lutando contra essas condições.
Abaixo exemplo de como o rosto fica:
Atualmente, ela depende da solidariedade da comunidade para obter o apoio necessário para continuar seu tratamento e enfrentar as dificuldades impostas por suas doenças. Quem puder auxiliar, qualquer valor será relevante e pode ser repassado por meio da chave PIX CPF – 776.890.110-04.
“Gastamos tudo o que não tínhamos, vendemos tudo o que era possível, todos os empréstimos foram feitos. Fiquei três anos sem receber salário pela justiça e agora estou prestes a passar por tudo novamente. Cada vez fica mais difícil de ter um rosto novamente.”